Kurz erklärt
Partizipative Forschung heißt, dass Menschen im Autismus-Spektrum und ihr Umfeld mitbestimmen, was erforscht wird, wie geforscht wird und wie Ergebnisse genutzt werden. [1] Fachleute in Großbritannien beschrieben, dass die Autismusforschung bisher oft wenig Mitsprache der Betroffenen vorsah und dass Forschungsgelder und Fragestellungen nicht zu dem passen, was die Gemeinschaft für wichtig hält. [1] Ein Positionspapier von 2022 sieht Beteiligung als eine Strategie, um Forschung näher an den Prioritäten der Betroffenen auszurichten; ein australisches Förderprogramm verlagerte seine Mittel nach einer Auswertung hin zu Diensten und Lebensspannenthemen. [2] Wie stark Beteiligung die Qualität oder den Nutzen der Forschung verbessert, ist in diesen Quellen nicht durch Studien belegt, sondern wird begründet und gefordert.
Was „partizipativ“ meint
Fletcher-Watson und Kolleg:innen verstehen darunter, die Sicht von Menschen im Spektrum und ihrer Verbündeten darüber einzubeziehen, welche Forschung gemacht wird, wie sie gemacht wird und wie sie umgesetzt wird. Wichtig sei dabei, das übliche Machtgefälle zwischen Forschenden und Teilnehmenden zu erkennen und zu verringern. Formen reichen von der Leitung durch Forschende mit Autismus über gleichberechtigte Zusammenarbeit bis zu Beratung durch Organisationen; ebenso wichtig sei, Forschung so anzupassen, dass auch Menschen ohne Lautsprache oder mit Intelligenzminderung teilnehmen können. [1]
Warum die Beteiligung gefordert wird
Die Autor:innen nennen mehrere Gründe: Beteiligung könne die Forschung relevanter machen, ethisch an den Werten der Gemeinschaft ausrichten und die Methoden verbessern; es gebe aber Hinweise, dass sie noch nicht verbreitet sei. [1] Nach einem britischen Bericht stimmten Forschungsmittel und -ergebnisse nicht mit den Prioritäten von Menschen mit Autismus, Angehörigen und Fachleuten überein; Forschende sahen sich eher als eingebunden, als Betroffene und Familien es erlebten. [1]
Als Hindernisse nennen sie kulturelle (Betroffene gelten traditionell als Studienteilnehmende) und strukturelle Gründe (zum Beispiel Hürden bei Beschäftigung und Karriere in der Wissenschaft). [1] Pellicano und den Houting verbinden die Forderung mit dem Neurodiversitäts-Paradigma: Betroffene sollten bei allen Entscheidungen mitreden, die sie betreffen. [2] Zum Konzept: Neurodiversität: Was hinter dem Konzept steckt.
Was ein britisches Seminarprojekt erarbeitete
Das Projekt bestand aus sechs Seminaren über drei Jahre, geplant und geleitet von Menschen mit und ohne Autismus; etwa 200 Personen waren beteiligt. Ein abschließendes Treffen mit zwölf Personen (fünf mit Autismus, drei Eltern, drei Fachkräfte, zehn aus der Wissenschaft, mit Überschneidungen) arbeitete fünf Themen heraus: Respekt, Authentizität, Annahmen, Infrastruktur und Empathie. [1] Zum Thema Respekt hielten sie fest, dass die Erfahrungsexpertise von Betroffenen in der Forschung selten sichtbar sei. Im Projekt waren Betroffene sichtbar beteiligt (ein Drittel bis die Hälfte der Teilnehmenden), die Umgebung war reizarm gestaltet, und die Sprache über Autismus war neutral (zum Beispiel keine Bezeichnung als Krankheit). [1]
Beispiel Australien
Pellicano und den Houting führen ein Förderprogramm in Australien an, das einen beteiligungsorientierten Ansatz wählte: Eine Auswertung der Forschungsausgaben 2008 bis 2017 (an der eine der Autor:innen selbst beteiligt war) zeigte, dass die Mittel im zweiten Fünfjahreszeitraum gleichmäßiger auf biologische Forschung und Themen verteilt waren, die der Gemeinschaft wichtig sind (zum Beispiel Dienste und Lebensspannenthemen). [2] Daraus schließen die Autor:innen, dass eine breitere, teils von Betroffenen geleitete Forschungsagenda möglich ist. [2]
Was wissen wir – was ist noch offen?
Dargestellt: Dass Beteiligung gefordert und in Pilotprojekten erprobt wird, und wie die Autor:innen sie begründen. [1, Q-PELLICANO-2022]
Offen:
- Beide Quellen sind Positions- und Konzeptartikel von Forschenden, die Beteiligung befürworten (bei Pellicano und den Houting ein Positionspapier zum Neurodiversitäts-Paradigma, kein systematischer Review). [2] Eine ausgewogene kritische Übersicht hat die Redaktion nicht gelesen.
- Ob beteiligungsorientierte Studien tatsächlich bessere Ergebnisse liefern, ist in den gelesenen Quellen nicht gezeigt.
- Die Beispiele stammen aus Großbritannien und Australien; zu Deutschland hat die Redaktion nichts ausgewertet.
- Unterschiedliche Meinungen innerhalb der Gemeinschaft über Ziele und Begriffe bestehen. Mehr: Sprache und Begriffe rund um Autismus.
Was du sonst noch wissen solltest
- Wenn du an Studien teilnimmst: Du kannst nachfragen, ob Betroffene an Planung und Auswertung beteiligt waren und wie Ergebnisse zurückgemeldet werden. Hinweis: Das ist eine Anregung der Redaktion.
- Forschung einordnen: Wie gut ist eine Studie? Evidenz verständlich erklärt erklärt, woran man die Qualität einer Studie erkennt; Offene Forschungsfragen zeigt offene Fragen.
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Quellen und Literatur
- Fletcher-Watson S, Adams J, Brook K, Charman T, Crane L, Cusack J, Leekam S, Milton D, Parr JR, Pellicano E. Making the future together: Shaping autism research through meaningful participation. Autism 2019;23(4):943–953. https://doi.org/10.1177/1362361318786721 – Konzeptartikel (Seminarreihe)
- Pellicano E, den Houting J. Annual Research Review: Shifting from ’normal science‘ to neurodiversity in autism science. Journal of Child Psychology and Psychiatry 2022;63(4):381–396. https://doi.org/10.1111/jcpp.13534 – Übersichtsarbeit (Positionspapier)
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