Offene Forschungsfragen

Diagnostik und Versorgung

• Epidemiologie und Versorgungswege: Die Leitlinie von 2016 stellte fest, dass es in Deutschland keine epidemiologischen Daten zu Autismus-Spektrum-Störungen gab und der Weg bis zur Diagnose empirisch nicht untersucht war; sie forderte gezielte Versorgungsforschung, die den Prozess bis zur Diagnose, den tatsächlichen Versorgungsbedarf und Kosten dokumentiert. ^{[1, Kap. B.1.2, B.1.4]} Mehr zu Häufigkeiten: Wie häufig ist Autismus?.
• Verlaufsdiagnostik: Es gab in Deutschland keine speziellen Verfahren, mit denen sich Therapie- und Förderfortschritte sichtbar machen ließen; bewährte fremdsprachige Instrumente sollten übersetzt, normiert und validiert werden. ^{[1, Kap. B.7.4]}
• Frühe Anzeichen: Die Studienlage zu Warnzeichen im Säuglingsalter war schwach; Merkmale waren nicht repliziert. ^{[1, Kap. B.2.5.1]} Mehr: Erste Anzeichen bei Säuglingen und Kleinkindern.
• Messung von Exekutivfunktionen: Die Autor:innen einer Metaanalyse nannten als Priorität, praxistaugliche Messverfahren mit klinischer Aussagekraft zu entwickeln. ^[4]

Therapie und Unterstützung

• Alltagspraktische Fertigkeiten in der Schule: Die Umsetzung sollte systematisch untersucht werden, zunächst in Machbarkeitsstudien, dann in randomisierten Studien. ^{[2, Empf. 57]}
• Regression von Fertigkeiten: Die Studienlage war „sehr schlecht“; die Leitlinie forderte Forschung zu Ursachen, neuen Medikamenten und zur Wirkung spezifischer Therapien. ^{[2, Empf. 58]}
• Wirksamkeit im Alltag: Viele Verfahren waren nur in kleinen, nicht verblindeten Studien geprüft und sollten repliziert werden. ^{[2, Kap. C.4.2.2]} Mehr: Evidenzlage zu Therapien im Überblick.

Familien, Schule, Beruf

• Unterstützung für Familien, besonders für Geschwister und Lebenspartner:innen: weitere Forschung. ^{[2, Empf. 108]}
• Studium: Zur Unterstützung im Hochschulstudium gab es kaum Studien; weitere Forschung sei „dringend zu empfehlen“. ^{[2, Empf. 112]}
• Berufliche Rehabilitation: Die Studienlage sei insgesamt schlecht; weitere Forschung sei dringend zu empfehlen. ^{[2, Empf. 116]}

Erwachsene, Älterwerden, Einsamkeit

• Älterwerden: Ein Review fand nur 12 qualitative Arbeiten zu Menschen ab 50 und forderte mehr Forschung zu Älterwerden und Autismus, bessere Angebote und Schulung von Fachleuten. ^[5] Mehr: Älterwerden im Autismus-Spektrum.
• Einsamkeit: Es gibt wenig Forschung, die Erwachsene im Spektrum direkt nach ihrem Erleben fragt, und kaum speziell entwickelte Fragebögen. ^[6]
• Eltern im Spektrum: Das Erleben von Hilfsangeboten ist nur in wenigen qualitativen Studien beschrieben (12 im Review). ^[7] Mehr: Eltern mit Autismus.

Grundlagenforschung

• Gehirn: Frühere Bildgebungsbefunde waren uneinheitlich; die größte Gemeinschaftsstudie fand nur kleine Durchschnittsunterschiede. ^[9] Mehr: Neurowissenschaft: Was Hirnforschung (nicht) zeigt.
• Ursachen: Siehe Ursachen von Autismus: Was die Forschung weiß.

Wer forscht und wer wird gefragt?

Ein Konzeptartikel einer britischen Seminarreihe, von Menschen mit und ohne Autismus gemeinsam gestaltet, fordert partizipative Forschung: Menschen im Autismus-Spektrum sollen Forschung mitgestalten und leiten. Als Themen nennen die Autor:innen Respekt, Authentizität, Annahmen, Infrastruktur und Empathie; sie sehen darin eine Voraussetzung für Forschung, die besser in die Praxis ankommt. ^[8] Die Therapie-Leitlinie gab Perspektiven von Selbstvertretungen an einzelnen Stellen wieder, etwa zur Exposition (Aspies e. V.) und in Sondervoten von Autismus Deutschland e. V. ^{[2, Empf. 14, 27]} Mehr dazu in einem eigenen Beitrag zur partizipativen Forschung (in Planung).

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• Wie gut ist eine Studie? Evidenz verständlich erklärt
• S3-Leitlinien zu Autismus: Inhalt und Gültigkeit
• Partizipative Autismusforschung

Quellen und Literatur

1. DGKJP, DGPPN et al. Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter. Teil 1: Diagnostik. S3-Leitlinie, AWMF-Reg.-Nr. 028-018, Textstand 23.02.2016 (Kap. B.1.2, B.1.4, B.2.5.1, B.7.4). – Leitlinie (abgelaufen, laut Dokumentvermerk in Überarbeitung)
2. DGKJP, DGPPN et al. Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter. Teil 2: Therapie. S3-Leitlinie, AWMF-Reg.-Nr. 028-047, Stand Text 02.05.2021 (Empf. 27, 57, 58, 108, 112, 116; Kap. C.4.2.2). – Leitlinie; abgelaufen am 23.03.2026 (siehe Nr. 3)
3. DGKJP. Aktuelle Leitlinien (Einträge 028-018 „Gültig bis 04.04.2021“ und 028-047 „Gültig bis 23.03.2026“). https://www.dgkjp.de/wissen/aktuelle-leitlinien/ – Fachgesellschaft
4. Demetriou EA, Lampit A, Quintana DS, et al. Autism spectrum disorders: a meta-analysis of executive function. Molecular Psychiatry 2018;23(5):1198–1204. https://doi.org/10.1038/mp.2017.75 – Metaanalyse
5. Nicholas DB, Nelson H, Shafai F, et al. Examining the Lived Experiences of Older Autistic Adults: A Synthesis Review of Qualitative Literature. J Autism Dev Disord 2026. https://doi.org/10.1007/s10803-026-07343-y – Scoping Review
6. Umagami K (in PubMed als Grace K geführt), Remington A, Lloyd-Evans B, Davies J, Crane L. Loneliness in autistic adults: A systematic review. Autism 2022;26(8):2117–2135. https://doi.org/10.1177/13623613221077721 – Systematischer Review
7. Rider JV, Honey A, LaVerdure AE, et al. Autistic Parents‘ Experiences Accessing Parenting Support: A Systematic Review and Meta-synthesis of Qualitative Research. Autism 2026. https://doi.org/10.1177/13623613261464212 – Systematischer Review
8. Fletcher-Watson S, Adams J, Brook K, et al. Making the future together: Shaping autism research through meaningful participation. Autism 2019;23(4):943–953. https://doi.org/10.1177/1362361318786721 – Konzeptartikel
9. van Rooij D, Anagnostou E, Arango C, et al. Cortical and Subcortical Brain Morphometry Differences Between Patients With Autism Spectrum Disorder and Healthy Individuals Across the Lifespan: Results From the ENIGMA ASD Working Group. American Journal of Psychiatry 2018;175(4):359–369. https://doi.org/10.1176/appi.ajp.2017.17010100 – Mega-Analyse