Wer fehlt in der Autismusforschung?

Intellektuelle Beeinträchtigung: ein großes Missverhältnis

Russell und Kolleg:innen werteten alle Originalstudien aus, die 2016 in autismusspezifischen Fachzeitschriften mit einem Impact-Faktor über 3 erschienen: 301 Studien mit 100.245 Teilnehmenden im Autismus-Spektrum. Nach der Metaanalyse hatten 94 % der Teilnehmenden keine intellektuelle Beeinträchtigung (Konfidenzbereich 91 bis 97 %). Als Auswahlverzerrung galt, wenn mehr als 75 % der Teilnehmenden keine hatten; das traf auf acht von zehn Studien zu.

Bei 38 % der Studien fehlte die Angabe zur intellektuellen Fähigkeit ganz; wo eine Verzerrung vorlag, nannten nur 31 % die eingeschränkte Übertragbarkeit als Grenze. Die Autor:innen fordern transparente Angaben und Strategien, diese Gruppe einzubeziehen. ^[4] Sie weisen darauf hin, dass sich das Problem auf weitere schwer erreichbare Gruppen ausdehnen kann, etwa Menschen mit schwerer intellektueller Beeinträchtigung, ohne Lautsprache oder mit komplexen psychischen Begleiterkrankungen. Was wir über Autismus wissen, könnte vor allem die Gruppen widerspiegeln, die leichter zu erreichen sind. ^[4]

Behandlungsstudien: Schwer betroffene Kinder werden seltener einbezogen

Stedman und Kolleg:innen untersuchten 367 Behandlungsstudien mit Kindern, die zwischen 1991 und 2013 erschienen. Sie fanden, dass der Anteil der Studien, die schwer betroffene Kinder einschlossen, über die Zeit deutlich abnahm. Messung und Berichterstattung der Schwere (Kommunikationsfähigkeit, Denken, Alltagsfunktionen) waren sehr uneinheitlich. Die Autor:innen warnen vor einem unausgewogenen Bild, das jene zurücklässt, die vielleicht den größten Bedarf haben, und schlagen Mindeststandards für Angaben vor. Die Analyse betrifft nur Behandlungsstudien an Kindern; Einzelfallstudien mit einer Person wurden ausgeschlossen. ^[5]

Hoher Unterstützungsbedarf: ein eigener Blick

Die Lancet-Kommission zur Zukunft von Versorgung und klinischer Forschung bei Autismus hat den Begriff „profound autism“ eingeführt, nicht als diagnostische Untergruppe, sondern als Verwaltungsbegriff, um Politik, Praxis und Forschung auf die Gruppe mit sehr hohem Unterstützungsbedarf aufmerksam zu machen. In drei Kohorten erfüllten zwischen 18 % und 48 % der Personen die Kriterien. Diese Angaben stammen aus einem Kommentar zur Kommission; die Kommission selbst wurde hier nicht gelesen. ^[8]

Weitere Lücken, die in den Studien dieser Website auffallen

Beim Lesen der Studien für dieses Projekt fielen immer wieder dieselben Muster auf. Beispiele: In einer Metaanalyse zu psychischen Therapien waren nur 7,1 % der Teilnehmenden Frauen und überwiegend Menschen ohne intellektuelle Beeinträchtigung. ^[1] Studien zu KI-gestützter Förderung hatten kaum Mädchen und keine Erwachsenen. ^[3] Peer-Support-Studien stammen nur aus westlichen, englischsprachigen Ländern. ^[7] Zu Einsamkeit konzentrieren sich Studien auf jüngere und mittlere Erwachsene mit durchschnittlichen oder höheren Fähigkeiten. ^[6] Eine Fallstudie zu Anpassung in der Schule hatte vor allem weiße, mittelschichtige Mädchen. ^[2] Das sind Einzelbeispiele, keine systematische Auswertung.

Was das für dich beim Lesen von Studien bedeutet

Du kannst bei jeder Studienmeldung fragen: Wer hat mitgemacht (Alter, Geschlecht, Unterstützungsbedarf, Sprache, Herkunft)? Wie wurden die Teilnehmenden gefunden? Sagt die Studie selbst, für wen die Ergebnisse gelten? Das sind Anregungen der Redaktion; die Frage nach der Übertragbarkeit steht auch bei den Aktuelles-Meldungen unter „Grenzen“. Grundlagen zum Lesen von Studien: Wie gut ist eine Studie? Evidenz verständlich erklärt; zu Geschlecht: Autismus und Geschlecht in der Forschung; zu Beteiligung: Partizipative Autismusforschung.

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Quellen und Literatur

1. Ding X, Luo H, Zhang J, Yang H, Fan Y, Wu J, Wu S: Comparative effectiveness of non-pharmacological interventions for anxiety, depression, and quality of life in individuals with autism spectrum disorder: A systematic review and network meta-analysis. Frontiers in Psychiatry 2025;16:1660412. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2025.1660412 (frei lesbar, CC BY; online 02.12.2025) – Systematischer Review mit Netzwerk-Metaanalyse (67 Studien, 3.604 Teilnehmende)
2. Goscicki BL, Scoggins ME, Espinosa GH, Hodapp RM: A “Round, Bruising Sort of Pain”: Autistic Girls’ Social Camouflaging in Inclusive High School Settings. Journal of Autism and Developmental Disorders 2025;56(6):2282-2295. https://doi.org/10.1007/s10803-024-06716-5 (frei lesbar, CC BY; online 10.01.2025) – Interview- und Fragebogenstudie (31 Mädchen)
3. Kuca J, Stencel M, Pilarski B, Florek S, Pudlo R: Artificial intelligence-supported therapeutic interventions for autism spectrum disorder: a systematic review. Frontiers in Psychiatry 2026;17:1833853. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2026.1833853 (frei lesbar, CC BY; online 28.08.2026) – Systematischer Review (14 Studien)
4. Russell G, Mandy W, Elliott D, White R, Pittwood T, Ford T: Selection bias on intellectual ability in autism research: a cross-sectional review and meta-analysis. Molecular Autism 2019;10(1):9. https://doi.org/10.1186/s13229-019-0260-x (frei lesbar, CC BY) – Querschnittsanalyse und Metaanalyse (301 Studien, 100.245 Teilnehmende)
5. Stedman A, Taylor B, Erard M, Peura C, Siegel M: Are Children Severely Affected by Autism Spectrum Disorder Underrepresented in Treatment Studies? An Analysis of the Literature. Journal of Autism and Developmental Disorders 2019;49(4):1378-1390. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3844-y (frei lesbar, CC BY) – Literaturanalyse (367 Behandlungsstudien)
6. Umagami K, Remington A, Lloyd-Evans B, Davies J, Crane L: Loneliness in autistic adults: A systematic review. Autism 2022;26(8):2117-2135. https://doi.org/10.1177/13623613221077721 (frei lesbar, CC BY) – Systematischer Review (34 Artikel)
7. Verkooijen MH, Ketelaar M, van Woerden M, Staal WG, Tendolkar I, Zinkstok JR: Impact of peer-support programs for individuals with autism: A systematic review. Autism 2025;30(2):300-315. https://doi.org/10.1177/13623613251374971 (frei lesbar, CC BY; online 16.09.2025) – Systematischer Review (15 Artikel, 12 Programme)
8. Yu X, Xu X: The future of care and clinical research in autism — recommendations from the 2021 Lancet Commission. Medical Review 2022;2(3):216-218. https://doi.org/10.1515/mr-2022-0015 (frei lesbar, CC BY-NC-ND; online 01.06.2022) – Kommentar zur Lancet-Kommission (Zusammenfassung)