Diagnosegespräch und Befundbericht: Was du fragen kannst

Wer teilt die Diagnose mit?

Die Leitliniengruppe empfahl (konsensbasiert, starker Konsens), dass die diagnostische Einschätzung durch die spezialisierte Stelle vermittelt wird. ^{[2, Empf. 36]} Sie stellte aber auch fest, dass in Deutschland kein Konsens besteht, welche Berufsgruppen und Einrichtungen Diagnostik anbieten und wer wann und wie die Diagnose mitteilt. Es sei von sehr unterschiedlichen Herangehensweisen und Qualität auszugehen. ^{[2, Kap. B.6.2.2, B.6.3.2]} Mehr zum Ablauf der Diagnostik: Ablauf einer Autismusdiagnostik.

Was im Gespräch besprochen werden sollte

Die deutsche Leitlinie fasste britische Leitlinien so zusammen (Stand der Leitlinie von 2016): ^{[2, Kap. B.6.3.1]}

• Vorab klären, wie die Ergebnisse mitgeteilt werden sollen.
• Ohne Verzögerung und behutsam mit den Eltern beziehungsweise Sorgeberechtigten und, wenn angemessen, mit dem Kind oder der Jugendlichen besprechen. Bei Erwachsenen sollte das Ergebnis in einer Weise erklärt werden, die zum eigenen Verständnis passt, mit einem Profil der individuellen Bedürfnisse und einem Plan.
• Aufklären, was Autismus ist und wie er Entwicklung und Alltag beeinflussen kann. Die Diagnose sollte an den Kriterien erläutert werden.
• Nächste Schritte bei unsicherer Diagnose besprechen, spezifische Hilfen (auch für Begleiterkrankungen) ansprechen und Folgen für Schule, Ausbildung und Ähnliches.
• Ansprechperson und weitere Informationsquellen benennen; in der britischen Leitlinie für Kinder war ein Folgetermin innerhalb von sechs Wochen vorgesehen.
• Bei Eltern: besprechen, ob Geschwister betroffen sein könnten.
• Eine Quelle empfahl, Eltern und Jugendliche je nach Situation getrennt, nacheinander oder gemeinsam zu informieren; die Mitteilung kann belastend sein, deshalb sollte Kontakt zu Fachleuten vor Ort hergestellt werden.

Als besonders wichtig nannte die Leitlinie, Ängste und Schuldgefühle zu Ursachen und Folgen ausdrücklich anzusprechen. ^{[2, Empf. 37]} Mehr zu den ersten Schritten: Nach der Diagnose: erste Schritte, Diagnose Autismus beim Kind: Wie geht es weiter?.

Der schriftliche Bericht

Die zusammengefassten britischen Leitlinien sahen vor, dass dir (beziehungsweise den Eltern) nach Möglichkeit ein schriftlicher Bericht zur Verfügung gestellt wird, der die Befunde und die Gründe der Schlussfolgerungen erklärt. Die Informationen (auch der Bericht) sollen an die Hausärztin oder den Hausarzt und, wenn eine Einverständniserklärung vorliegt, an weitere Schlüsselpersonen wie Erzieher:innen, Lehrkräfte oder Sozialbetreuende weitergegeben werden. ^{[2, Kap. B.6.3.1]} Es sollte geklärt werden, wem die Berichte zur Verfügung gestellt werden. ^{[2, Kap. B.6.3.1]} In einem Bericht stehen häufig auch Diagnosebezeichnungen und Codes; was die Bezeichnungen bedeuten: Asperger-Syndrom und frühkindlicher Autismus heute, Diagnosekriterien bei Autismus: DSM-5 und ICD-11.

Fragen, die du stellen kannst

Das sind Anregungen der Redaktion, abgeleitet aus den Punkten oben, keine Anforderungen:

• Was genau wurde festgestellt, und woran machen Sie das fest?
• Wie wirkt sich das auf meinen Alltag, die Schule oder die Arbeit aus?
• Welche Hilfen sind jetzt sinnvoll, und wer ist dafür Ansprechperson?
• Bekomme ich einen schriftlichen Bericht, und an wen darf er weitergegeben werden (und an wen nicht)?
• Gibt es einen Folgetermin, bei dem ich Fragen stellen kann?
• Wo finde ich weitere Informationen und Austausch? Mehr: Unabhängige Beratung finden: Was die EUTB leistet.

Wenn keine Diagnose gestellt wird

Wurde keine Autismus-Spektrum-Diagnose gestellt, sollen laut den zusammengefassten britischen Leitlinien die Gründe erläutert werden. ^{[2, Kap. B.6.3.1]} Was dann sinnvoll sein kann: Keine Autismusdiagnose – und nun?.

Was du sonst noch wissen solltest

• Wenn du dich überfordert fühlst: Du darfst das Gespräch unterbrechen, Zeit zum Nachdenken erbitten und Fragen aufschreiben. Hinweis: Das ist eine Anregung der Redaktion.
• Du kannst eine Begleitperson mitnehmen. Hinweis: Das ist eine Anregung der Redaktion; ob das in der jeweiligen Einrichtung üblich ist, kannst du vorher erfragen.
• Wie die Diagnose zu den Erfahrungen von Menschen passt, die sie spät erhalten: Späte Diagnose: Was sich verändern kann.

Häufige Fragen

Wer teilt die Autismus-Diagnose mit? Die Leitlinie von 2016 empfahl, dass die diagnostische Einschätzung durch die spezialisierte Stelle mitgeteilt wird. ^{[2, Empf. 36]} In Deutschland besteht aber kein Konsens, wer wann und wie die Diagnose mitteilt. ^{[2, Kap. B.6.2.2, B.6.3.2]}

Was wird im Ergebnisgespräch besprochen? Zusammengefasste britische Leitlinien nannten unter anderem: Aufklärung, was Autismus ist und wie er den Alltag beeinflussen kann, Erläuterung der Diagnose an den Kriterien, nächste Schritte, Hilfen und Folgen für Schule und Ausbildung. Ängste und Schuldgefühle sollen ausdrücklich angesprochen werden. ^{[2, Kap. B.6.3.1, Empf. 37]}

Bekomme ich einen schriftlichen Befundbericht? Die zusammengefassten britischen Leitlinien sahen einen schriftlichen Bericht vor, der Befunde und Gründe erklärt. Er soll nur mit Einverständnis an weitere Personen wie Lehrkräfte weitergegeben werden. ^{[2, Kap. B.6.3.1]} Ein Anspruch auf bestimmte Inhalte lässt sich daraus nicht ableiten.

Was gilt, wenn keine Autismus-Diagnose gestellt wird? Dann sollen die Gründe erläutert werden. ^{[2, Kap. B.6.3.1]} Weiter hilft Keine Autismusdiagnose – und nun?.

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Quellen und Literatur

1. DGKJP. Aktuelle Leitlinien (Einträge 028-018 „Gültig bis 04.04.2021“ und 028-047 „Gültig bis 23.03.2026“). https://www.dgkjp.de/wissen/aktuelle-leitlinien/ – Fachgesellschaft
2. DGKJP/DGPPN et al. Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter. Teil 1: Diagnostik. S3-Leitlinie, AWMF-Reg.-Nr. 028-018, Stand Text 23.02.2016. – Leitlinie; abgelaufen