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Eltern & Familie

Mit dem Kind über seine Diagnose sprechen

Für wen? Für Eltern, die überlegen, wie sie mit ihrem Kind über die Diagnose Autismus sprechen.

Kurz erklärt

Es gibt keinen vorgeschriebenen Zeitpunkt und keine feste Form. Die Leitlinie von 2016 hielt fest, dass die Diagnose für Betroffene und Angehörige eine hohe Bedeutung hat und dass mit der Mitteilung eine an Alter und Entwicklungsstand angepasste Aufklärung über das Störungsbild erfolgen sollte. [3, Empf. 38] Die britischen Quellleitlinien sahen vor, die Ergebnisse – wenn angemessen – auch mit dem Kind oder Jugendlichen zu besprechen. [3, Kap. B.6.3.1] Zur Therapie hielt die Leitlinie von 2021 fest, dass Jugendliche nach Möglichkeit über den Einbezug der Sorgeberechtigten mitentscheiden sollten. [4, Empf. 106] Dass sie auch bei der Information über die Diagnose mitreden, ist ein Vorschlag der Redaktion. Konkrete Gesprächsformen sind Anregungen der Redaktion.

Stand der Leitlinie: Dieser Beitrag stützt sich auf die S3-Leitlinie Diagnostik (Textstand 23.02.2016). Sie ist abgelaufen: laut Übersicht der DGKJP war sie „bis 04.04.2021“ gültig. [1] Das Dokument trägt den Vermerk, es werde zurzeit überarbeitet. [3] Neuere Studien sind nicht berücksichtigt. Wir aktualisieren den Beitrag, sobald eine Neufassung vorliegt.

Was die Leitlinien sagten

  • Eine ausführliche, verständliche Aufklärung gehört zur Diagnostik; Basisinformationen zu Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten und Prognose sollen gegeben werden. [3, Kap. B.6.3.1]
  • Aus Sicht von Betroffenen und Angehörigen helfen ein empathischer Umgang, eine hohe Fachlichkeit der aufklärenden Person, eine feste Ansprechperson und frühzeitige Planung von Hilfen. [3, Empf. 37]
  • Laut der schottischen Quellleitlinie (SIGN), die die deutsche Leitlinie wiedergibt, kann es sinnvoll sein, die Diagnose Eltern und Kindern getrennt, nacheinander oder gemeinsam mitzuteilen. [3, Kap. B.6.3.1]

Wann und wie – Anregungen

Praxisanregungen der Redaktion, nicht aus den Quellen:

  • Du kennst dein Kind am besten. Manche Kinder fragen früh, andere später; es kann helfen, nicht zu lange zu warten, wenn dein Kind merkt, dass etwas „anders“ ist.
  • Konkret und ruhig erklären, was Autismus für dein Kind bedeutet (Stärken und Schwierigkeiten), und nicht nur ein Wort nennen.
  • Das Gespräch in mehrere kleine Schritte teilen und dem Kind Raum für Fragen geben.
  • Die Diagnostikstelle kann beim ersten Gespräch helfen; frag danach.

Ängste und Schuldgefühle

Die Leitlinie nannte als sehr wichtig, Ängste und Schuldgefühle hinsichtlich der Ursachen und Folgen konkret anzusprechen. [3, Empf. 37] Das gilt für Eltern; auch Kinder können Fragen haben, ob sie „schuld“ sind. Ursachen: Ursachen von Autismus.

Wer sonst informiert wird

Bei Kindern entscheiden zunächst die Sorgeberechtigten. Für die Therapie sah die Leitlinie vor, dass Jugendliche nach Möglichkeit über den Einbezug der Sorgeberechtigten mitentscheiden. [4, Empf. 106] Wer von der Diagnose erfährt, besprecht ihr am besten gemeinsam (Vorschlag der Redaktion). Wie du Familie und Umfeld informieren kannst: Großeltern, Freunde und Umfeld informieren.

Was du sonst noch wissen solltest

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Quellen und Literatur

  1. DGKJP. Aktuelle Leitlinien (Einträge 028-018 „Gültig bis 04.04.2021“ und 028-047 „Gültig bis 23.03.2026“). https://www.dgkjp.de/wissen/aktuelle-leitlinien/ – Fachgesellschaft
  2. Nummer gegen Kummer e. V.: Kinder- und Jugendtelefon. https://www.nummergegenkummer.de/ – Beratungsangebot
  3. DGKJP, DGPPN et al. Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter. Teil 1: Diagnostik. S3-Leitlinie, AWMF-Reg.-Nr. 028-018, Textstand 23.02.2016. – Leitlinie (abgelaufen, laut Dokumentvermerk in Überarbeitung)
  4. DGKJP, DGPPN et al. Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter. Teil 2: Therapie. S3-Leitlinie, AWMF-Reg.-Nr. 028-047, Stand Text 02.05.2021. – Leitlinie; abgelaufen am 23.03.2026

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