Nach der Diagnose: erste Schritte

Das Aufklärungsgespräch und der Bericht

Die diagnostische Einschätzung soll nach der Leitlinie durch die spezialisierte Stelle vermittelt werden. ^{[1, Empf. 36]} Die britischen Quellleitlinien, auf die sie sich bezog, nannten: Ergebnisse ohne Verzögerung behutsam besprechen, einen schriftlichen Bericht zur Verfügung stellen, der Befunde und Begründungen erklärt, den Bericht mit Einwilligung an Hausarzt und weitere beteiligte Personen (Kita, Schule, Betreuung) weitergeben, innerhalb von sechs Wochen einen Folgetermin anbieten und, wenn Autismus festgestellt wurde, das Risiko bei Geschwistern und Nachkommen besprechen. ^{[1, Kap. B.6.3.1]} Ob das in deiner Stelle so abläuft, ist offen: Die Leitlinie hielt fest, dass dazu in Deutschland kein gesichertes Wissen und kein Konsens bestand und von sehr unterschiedlichen Vorgehensweisen auszugehen ist. ^{[1, Kap. B.6.3.2]} Du darfst nachfragen, was noch unklar ist, und um den Bericht bitten.

Eine Ansprechperson und Beratung

Die Leitlinie von 2021 empfahl, dass Versorgungsmaßnahmen von einer Hand koordiniert werden sollen („Fallmanagement“), besonders im Kindes- und Jugendalter, wo oft mehrere Hilfssysteme beteiligt sind. Menschen mit Autismus und ihre Familien sollen ausführlich und verständlich über Behandlungsoptionen, Unterstützungsmöglichkeiten, rechtliche Voraussetzungen und Anspruchsberechtigungen informiert werden. ^{[2, Empf. 6]} Wo diese Koordination fehlt, kannst du eine unabhängige Beratung nutzen: Beratung finden: EUTB und andere Stellen. Allen Eltern soll nach der Diagnose Psychoedukation (Information zu Autismus und möglichen Begleiterkrankungen) angeboten werden. ^{[2, Empf. 106]}

Unterstützung planen

• Ziele klären: Therapien und Förderung sollen nach der Leitlinie konkrete, befristete Ziele haben. ^{[2, Empf. 1]} Überblick: Welche Unterstützung hilft?.
• Bei kleinen Kindern: Frühförderung bei Autismus und Diagnose Autismus beim Kind: Wie geht es weiter?.
• Im Schulalter: Nachteilsausgleich und Förderplan: Nachteilsausgleich in der Schule.
• Wünsche der Person: Menschen mit Autismus sollen regelmäßig gefragt werden, welche Wünsche und Erwartungen sie an die Versorgung haben. ^{[2, Empf. 4]}

Rechte und Leistungen

Welche Leistungen für dich in Frage kommen, hängt vom Einzelfall ab. Ein Überblick über die wichtigsten Wege:

• Zuständigkeiten: Das Hilfesystem verstehen
• Schwerbehindertenausweis: Schwerbehindertenausweis und GdB bei Autismus
• Pflegegrad: Pflegegrad bei Autismus
• Eingliederungshilfe: Eingliederungshilfe: Leistungen und Zuständigkeit
• Anträge und Widerspruch: Anträge stellen und Widerspruch einlegen

Eine Diagnose führt nicht automatisch zu einer Leistung; meist sind Anträge nötig, und die Voraussetzungen werden im Einzelfall geprüft (siehe die verlinkten Beiträge).

Für dich selbst

Die Diagnose zu hören kann Erleichterung, Trauer, Wut oder alles zugleich auslösen. Die Leitlinie nannte ausdrücklich, Ängste und Schuldgefühle hinsichtlich der Ursachen und Folgen konkret anzusprechen. ^{[1, Empf. 37]} Bei akuter seelischer Not erreichst du die TelefonSeelsorge kostenlos unter 0800 1110111. ^[4] Für Erwachsene mit später Diagnose gibt es auch Angebote von Selbsthilfe und Beratung; Orientierung unter den Anlaufstellen.

Was du sonst noch wissen solltest

• Du entscheidest, wen du informierst und wann. Bei Kindern entscheiden zunächst die Sorgeberechtigten. Für die Therapie sah die Leitlinie von 2021 vor, dass Jugendliche nach Möglichkeit über den Einbezug der Sorgeberechtigten mitentscheiden. ^{[2, Empf. 106]} Wen du über die Diagnose informierst, ist deine Entscheidung (Einschätzung der Redaktion).
• Keine Autismusdiagnose bekommen? Auch dann kann Unterstützung sinnvoll sein; die Leitlinie hielt fest, dass bei nicht gestellter Diagnose die Gründe erläutert werden sollen. ^{[1, Kap. B.6.3.1]}
• Nicht dargestellt: Fristen und Voraussetzungen einzelner Leistungen im Detail; sie stehen in den verlinkten Beiträgen.

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• Diagnose Autismus beim Kind: Wie geht es weiter?
• Welche Unterstützung hilft? Überblick und Einordnung
• Beratung finden: EUTB und andere Stellen
• Diagnosegespräch und Befundbericht: Was du fragen kannst
• Genetische Abklärung nach der Diagnose

Quellen und Literatur

1. DGKJP, DGPPN et al. Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter. Teil 1: Diagnostik. S3-Leitlinie, AWMF-Reg.-Nr. 028-018, Textstand 23.02.2016 (Kap. B.6, Empf. 36–38). – Leitlinie (abgelaufen, laut Dokumentvermerk in Überarbeitung)
2. DGKJP, DGPPN et al. Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter. Teil 2: Therapie. S3-Leitlinie, AWMF-Reg.-Nr. 028-047, Stand Text 02.05.2021 (Empf. 1, 4, 6, 106). – Leitlinie; abgelaufen am 23.03.2026 (siehe Nr. 3)
3. DGKJP. Aktuelle Leitlinien (Einträge 028-018 „Gültig bis 04.04.2021“ und 028-047 „Gültig bis 23.03.2026“). https://www.dgkjp.de/wissen/aktuelle-leitlinien/ – Fachgesellschaft
4. TelefonSeelsorge Deutschland: Startseite mit Rufnummern. https://www.telefonseelsorge.de/ – Beratungsangebot