Selbstfürsorge für Eltern und Angehörige

Warum eigene Unterstützung dazugehört

Nach der Leitlinie sind Familien eine wichtige Stütze, brauchen aber selbst Hilfe: persönlich, sozial und professionell. ^{[1, Kap. C.10.1]} Dass Familien selbst Hilfe brauchen, nannte die Leitlinie ausdrücklich.

Unterstützung für Angehörige in der Leitlinie von 2021

Für das Kindes- und Jugendalter hielt die Leitlinie unter anderem fest (konsensbasiert, starker Konsens):

• Unterstützungsangebote sollen sich an den subjektiven Bedürfnissen der Eltern und Angehörigen orientieren, Hilfen auf allen Ebenen (psychologisch, psychoedukativ, materiell) umfassen und lebensphasen-, themen- und bedarfsgerecht vorhanden sein. ^{[1, Empf. 106]}
• Psychoedukation (in der Gruppe oder einzeln) zu Autismus einschließlich möglicher Begleiterkrankungen soll allen Eltern nach der Diagnose angeboten werden, so ausführlich wie nötig. ^{[1, Empf. 106]}
• Auf Wunsch sollen Eltern, Bezugspersonen, Geschwistern und anderen Angehörigen individuelle Psychoedukation und Beratung zum Umgang angeboten werden. Geschwistern sollten angemessene Unterstützung und Psychoedukation angeboten werden. ^{[1, Empf. 106]}
• Eltern sollen in Therapien einbezogen und im fördernden Umgang mit dem Kind angeleitet werden, „ohne jedoch selbst zu Therapeuten zu werden“. ^{[1, Empf. 106]}

Für Erwachsene im Spektrum können Eltern und andere Angehörige auf Wunsch der Person (oder ihrer rechtlichen Betreuung) in jede Form von Therapie einbezogen werden. ^{[1, Empf. 107]} Die Leitlinie weist selbst darauf hin, dass der Einbezug von Angehörigen bei Erwachsenen in Deutschland nicht üblich und teils nicht gewünscht ist. ^{[1, Kap. C.10.1]}

Was Studien zu Stress und sozialer Unterstützung zeigten

Die Leitlinie gibt drei Studien wieder (von der Redaktion nicht selbst geprüft, daher nur als Überblick):

• Eine Studie mit Müttern von Kindern unter sechs Jahren kurz nach der Diagnose prüfte ein kurzes Training zur Problemlösung (sechs Sitzungen). Danach berichteten weniger Mütter Stresssymptome als in der Kontrollgruppe; bei depressiven Symptomen gab es keinen deutlichen Unterschied. ^{[1, Kap. C.10.1.2]}
• Eine Befragung von Eltern an einer Londoner Förderschule fand: Stress und Wohlbefinden hingen von Merkmalen des Kindes ab, entscheidend waren aber die Persönlichkeit der Eltern und ihre Bewältigungsstrategien; fehlende soziale Unterstützung ging mit mehr Stress einher. ^{[1, Kap. C.10.1.2]}
• Eine neuseeländische Studie mit 92 Teilnehmenden beschrieb soziale Unterstützung als wichtigen Schutzfaktor. Die Leitlinie folgert daraus, Unterstützung solle sich am erlebten Stress orientieren und ganzheitlich sein. ^{[1, Kap. C.10.1.2]}

Die Leitlinie hielt außerdem fest, dass die Evidenz zu psychosozialen Angeboten für Familien insgesamt unzureichend war (wenige Studien niedriger Qualität). ^{[1, Kap. C.10.1.1]} Sie empfahl weitere Forschung, besonders zu Geschwistern und Lebenspartner:innen. ^{[1, Empf. 108]}

Was du sonst noch wissen solltest

• Hilfe holen ist erlaubt. Ansprechpartner sind zum Beispiel Beratungsstellen und Selbsthilfe; Orientierung: Beratung finden: EUTB und andere Stellen. Bei akuter seelischer Not erreichst du die TelefonSeelsorge kostenlos unter 0800 1110111. ^[3]
• Entlastung ist auch finanziell und organisatorisch möglich: Entlastung für Familien, Pflegeleistungen.
• Geschwister haben eigene Bedürfnisse: Geschwister von Kindern mit Autismus.

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Quellen und Literatur

1. DGKJP, DGPPN et al. Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter. Teil 2: Therapie. S3-Leitlinie, AWMF-Reg.-Nr. 028-047, Stand Text 02.05.2021 (Kap. C.10.1, Empf. 106–108). – Leitlinie; abgelaufen am 23.03.2026 (siehe Nr. 2)
2. DGKJP. Aktuelle Leitlinien (Eintrag 028-047: „Gültig bis 23.03.2026“). https://www.dgkjp.de/wissen/aktuelle-leitlinien/ – Fachgesellschaft
3. TelefonSeelsorge Deutschland: Startseite mit Rufnummern. https://www.telefonseelsorge.de/ – Beratungsangebot