Entlastung für Familien: Angebote im Überblick

Rechtsstand: 08.10.2026 (Bundesrecht, am Gesetzestext geprüft). Beträge und Voraussetzungen der Pflegeversicherung stehen im Beitrag Pflegeleistungen.

Was die Leitlinie von 2021 zur Unterstützung von Angehörigen empfahl

In einer konsensbasierten Empfehlung (starker Konsens) hielt die Leitlinie fest: Psychosoziale Unterstützungsangebote sollen sich an den subjektiven Bedürfnissen von Eltern und Angehörigen orientieren, Hilfen auf allen Ebenen (psychologische, psychoedukative, materielle Hilfe) einschließen und lebensphasen-, themen- und bedarfsgerecht vorhanden sein. ^{[1, Empf. 106]} Außerdem fasste die Leitlinie britische Empfehlungen zusammen: Familien einschließlich Geschwistern und Betreuenden sollte angeboten werden, dass auch ihre Bedürfnisse berücksichtigt werden. Das betrifft insbesondere persönliche, soziale und emotionale Unterstützung, praktische Unterstützung in der Betreuungsrolle (zum Beispiel durch Pausen und Notfallpläne) und einen Plan für die zukünftige Versorgung. ^{[1, Kap. C.2.1]}

Bei Entscheidungen über Therapie und Unterstützung sollte auch geprüft werden, ob eine Maßnahme zur ganzen Familie einschließlich der Geschwister passt. ^{[1, Empf. 6]} Dazu auch: Geschwister von Kindern mit Autismus.

Psychoedukation und Beratung

Nach der Leitlinie soll allen Eltern oder primären Bezugspersonen nach der Diagnose des Kindes eine Psychoedukation zu Autismus und möglichen Begleiterkrankungen angeboten werden, in der Gruppe oder einzeln und in der individuell notwendigen Ausführlichkeit. Wenn Eltern, Geschwister oder andere Angehörige es wünschen, soll eine individuelle Psychoedukation und Beratung zum Umgang mit dem Kind oder Jugendlichen angeboten werden. Geschwistern sollten angemessene Unterstützung und Psychoedukation (einzeln oder in Gruppen) angeboten werden. ^{[1, Empf. 106]}

Für Erwachsene im Spektrum betonte die Leitlinie: Eltern, die nicht gesetzliche Betreuer sind, können auf Wunsch der Person mit Autismus in Therapie einbezogen werden. ^{[1, Empf. 107]}

Selbsthilfe

Die Leitlinie empfahl (konsensbasiert, starker Konsens), dass Kinder und Jugendliche mit Autismus, ihre Familien und Bezugspersonen Kontaktinformationen zu Selbsthilfe-Angeboten erhalten sollten: zu Selbsthilfe-Organisationen und -gruppen und zu persönlicher Beratung durch andere Betroffene. Sie sollen dabei unterstützt werden, diese Angebote aufzusuchen. Auch Angehörige von Erwachsenen sollten Informationen zur Selbsthilfe erhalten. Fachkräfte sollen die regionalen und überregionalen Angebote kennen. ^{[1, Empf. 120]}

Zur Wirksamkeit von Selbsthilfe bei Autismus lagen nach der Leitlinie keine Studien vor; bei Erwachsenen sei eine Forschungslücke festzustellen. ^{[1, Kap. C.10.6]} In einer kleinen qualitativen Befragung von zehn Vätern in den USA, die die Leitlinie wiedergab, wünschten sich viele Väter einen Ort, an dem sie Informationen erhalten und sich mit anderen Eltern austauschen können. Das empfanden viele als sehr hilfreich und stabilisierend. Wegen der kleinen und selektiven Stichprobe ist die Verallgemeinerbarkeit stark eingeschränkt. ^{[1, Kap. C.2.2.2]}

Entlastung durch die Pflegeversicherung

Besteht ein Pflegegrad (siehe Pflegegrad bei Autismus), kommen zwei Leistungen besonders für die Entlastung pflegender Angehöriger in Frage:

• Entlastungsbetrag: bis zu 131 Euro monatlich, zweckgebunden für qualitätsgesicherte Leistungen zur Entlastung pflegender Angehöriger und zur Förderung der Selbständigkeit der Pflegebedürftigen, etwa für Tages- oder Nachtpflege, Kurzzeitpflege, ambulante Pflegedienste und nach Landesrecht anerkannte Angebote zur Unterstützung im Alltag. ^[4]
• Verhinderungspflege: Ist eine Pflegeperson wegen Erholungsurlaubs, Krankheit oder aus anderen Gründen an der Pflege gehindert, übernimmt die Pflegekasse bei mindestens Pflegegrad 2 die nachgewiesenen Kosten einer notwendigen Ersatzpflege für längstens acht Wochen je Kalenderjahr. ^[3]

Die genauen Voraussetzungen, Beträge und Fristen stehen im Beitrag Pflegeleistungen.

Reform geplant, aber noch kein Gesetz: Das Bundeskabinett hat am 30.09.2026 den Entwurf eines Pflegeneuordnungsgesetzes beschlossen. Er sieht unter anderem vor, den Entlastungsbetrag durch ein Sozialraumbudget zu ersetzen (bis 175 Euro monatlich, bis zum 25. Lebensjahr bis 300 Euro) und eine neue Pflegebegleitung einzuführen, die auch die Belange pflegender Eltern berücksichtigen soll. Inkrafttreten ist im Wesentlichen für den 01.01.2027 geplant. ^[5] Bis zu einem Gesetz gelten die oben genannten Regeln. Einordnung: Pflegeversicherung: Kabinett beschließt Pflegeneuordnungsgesetz.

Was du sonst noch wissen solltest

• Du darfst Hilfe annehmen. Dass die Leitlinie die Bedürfnisse der Angehörigen ausdrücklich nennt, heißt: Entlastung gehört zur Unterstützung dazu.
• Nicht alles hängt vom Pflegegrad ab. Beratung, Psychoedukation und Selbsthilfe können unabhängig davon in Frage kommen.
• Was es in deiner Region gibt, sagen dir Beratungsstellen. Einen Überblick, wer wofür zuständig ist, gibt der Beitrag Das Hilfesystem verstehen.
• Anträge und Widersprüche: Anträge stellen und Widerspruch einlegen.

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Quellen und Literatur

1. DGKJP, DGPPN et al. Autismus-Spektrum-Störungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter. Teil 2: Therapie. S3-Leitlinie, AWMF-Reg.-Nr. 028-047, Stand Text 02.05.2021 (Empf. 6, 106, 107, 120; Kap. C.2.1, C.2.2.2, C.10.6). – Leitlinie; abgelaufen am 23.03.2026 (siehe Nr. 2)
2. DGKJP. Aktuelle Leitlinien (Eintrag 028-047: „Gültig bis 23.03.2026“). https://www.dgkjp.de/wissen/aktuelle-leitlinien/ – Fachgesellschaft
3. § 39 SGB XI – Verhinderungspflege (www.gesetze-im-internet.de/sgb_11/__39.html). – Gesetz
4. § 45b SGB XI – Entlastungsbetrag (www.gesetze-im-internet.de/sgb_11/__45b.html). – Gesetz
5. Bundesregierung: Entwurf eines Gesetzes zur Neuordnung der Pflegeversicherung (PNOG), Kabinettsentwurf vom 30.09.2026. – Gesetzentwurf, kein geltendes Recht